1. Demenza d'Alzheimer e costi sociali
In Italia secondo l'indagine Censis il numero di persone affette da Demenza d'Alzheimer è arrivato a 520.000 con circa 80.000 nuovi casi all'anno. Le proiezioni per il 2020 indicano la possibilità di arrivo a 113.000 nuove persone colpite dalla Demenza d'Alzheimer ogni anno.
I costi sociali della malattia, comprensivi di costi diretti, esborsi monetari effettivi per l'acquisto di servizi e prestazioni, e indiretti, valutati invece in termini di perdita di risorse per la collettività, risultano in media pari a oltre 60.000 Euro all'anno per ciascun paziente. Un costo che rappresenta più di due volte e mezza la fascia di reddito individuale più alta in Italia, quella della città di Milano, e quasi sei volte e mezza il reddito individuale medio più basso del paese, quello relativo al comune di Crotone, se crediamo alle statistiche del Fisco.
La stessa indagine Censis dimostra che, considerando l'insieme dei costi diretti a carico delle famiglie rilevati nel 1999 e che ammontavano a circa 6.300 euro, nel 2006 sono lievitati raggiungendo una media di oltre 10.600 euro per ogni malato di Demenza d'Alzheimer. Circa il 41% delle famiglie oggi sono costrette ad assumere una badante per la assistenza, spendendo tra 8 e 15.000 euro l’anno.
Sono costi sociali assai elevati e richiedono, del punto di vista della qualità delle cure disponibili, severe considerazioni.
2. Cure farmacologiche e che altro?
Il numero di pazienti di Demenza d'Alzheimer che accedono a servizi di carattere pubblico come i Centri Diurni è senz'altro aumentato, con il 24,9% di oggi paragonato contro l’8% registrato nel 1999. Nonostante ciò, palesa il fatto che la maggioranza assoluta dei pazienti della Demenza d'Alzheimer in Italia seguiti nei servizi pubblici (75,1%) probabilmente rimane senza altre cure oltre le terapie di base farmacologica, contrariamente all'orientamento medico scientifico. La stessa mancanza investe, con grande probabilità, la grande maggioranza dei pazienti ospiti delle RSA e delle Residenze Protette. Sembra paradossale. Gli strumenti riabilitativi non farmacologici ci sono, con abbondanti “endorsements”del punto di vista scientifico,ma spesso le strutture assistenziali italiane di base sembrano ignorarli in cambio di un'ortodossia poco razionale e casalinga, con il rischio di peggioramento veloce dei quadri per mancanza di stimolazione adeguata e conseguenti aumenti importanti nei costi di gestione per spostamento precoce delle persone alle unità ad alto carico assistenziale. Il problema contribuisce anche all'allontanamento dei pazienti dall'ambito familiare, alternativa vivamente sconsigliata dalle autorità medico scientifiche rispetto alla Demenza d'Alzheimer e alle Demenze in generale.
La Relazione “Le Demenze nella Regione Liguria: l'esistente e gli obiettivi futuri” prodotta dalla Commissione Alzheimer Regione Liguria, organo formato dalla totalità dei primari e direttori di cliniche ospedaliere e universitarie interessate alle cure specifiche e alla ricerca sul fenomeno nella Regione, infatti assicura che “proprio nella malattia di Alzheimer e nelle demenze in generale la cura non si identifica solo con l'aspetto farmacologico, ma investe tutta una serie di interventi di tipo sociale e organizzativo, la cui importanza è di gran lunga superiore agli approcci esclusivamente di tipo farmacologico”.
Nel caso della Demenza d'Alzheimer la strategia farmacologica riguarda appena alcuni aspetti sintomatici soprattutto nelle prime fasi della malattia. Se si desidera un corretto intervento terapeutico è assolutamente fondamentale l'adozione di un programma studiato e personalizzato senza improvvisazioni che possono sprecare tempo e risorse.
Per esempio, gli autori BRANCA, SPALLINA, CAPRINO, FERLITO, MOTTA e BENNATI, mettono in primo piano la necessità di “stimolare le abilità funzionali residue, ridurre, stabilizzare o rallentare l’evoluzione della disabilità, compensare i disturbi di memoria e disorientamento oltre a evitare la deprivazione sensoriale”. Le terapie non farmacologiche devono puntare su “un indirizzo riabilitativo cognitivo motorio, destinato a ridurre l'uso di psicofarmaci in concomitanza all'attenuazione dei disturbi comportamentali, al miglioramento delle performances motorie”.
Sono senz'altro obiettivi che richiedono l'ambiente strutturato e l'azione di personale qualificato in grado raggiungerli. I Centri Diurni di Primo o Secondo Livello, secondo la Commissione Alzheimer Liguria, devono accogliere la persona demente in “ambiente idoneo architettonicamente (linee guida su ambiente, arredamento, percorsi), con personale preparato (selezione, motivazione, aggiornamento continuo) e programmi personalizzati di assistenza”.
Raccomandazioni identiche sono fatte rispetto le RSA e le Residenze Protette, i cui ambienti e metodo lavorativo devono subire riqualificazione, “con appositi spazi dedicati ai pazienti affetti da AD (Alzheimer Disease) e da deficit cognitivo importante, che possono essere definiti come “nuclei Alzheimer in RSA” (...) individuando attività educative e riabilitative e cercando di personalizzare il più possibile il piano assistenziale”. Sugli aspetti riabilitativi sono sottolineati dalla Commissione Alzheimer Liguria “i possibili risultati positivi (specie nel risparmio di farmaci neurolettici) che si ottengono con gli interventi comportamentali, come le tecniche di rilassamento, la milieu therapy e la musicoterapia”. Anche se le autorità mediche liguri non utilizzano l'espressione TERAPIE COMPLEMENTARI, il concetto è molto chiaro, perché le tecniche citate dispongono di forme codificate e collaudate di intervento.
3.Terapie Complementari e Stimolazione Musicale
Nei malati di Alzheimer, dunque, la terapia farmacologica è diretta soltanto a contrastare alcuni aspetti sintomatici di un quadro clinico destinato ad un inevitabile peggioramento. Si deve perciò, secondo le raccomandazioni medico scientifiche, ricorrere a pratiche riabilitative e terapeutiche dette appunto TERAPIE COMPLEMENTARI che coinvolgano il paziente e lo stimolino in modo adeguato cercando di mantenere e ravvivare il suo interesse con il mondo esterno e con gli altri.
Per questo sempre più geriatri ritengono utile e necessario incoraggiare l'utilizzo delle TERAPIE COMPLEMENTARI, tra le quali principalmente le MUSICOTERAPIE1 che hanno come obiettivo quello di fare crescere il benessere, rivitalizzare l’umore, ridurre l’aggressività e, ovviamente, stimolare la memoria e preservare le capacità residue degli anziani affetti da Demenze in generale.
L’iniziativa di introdurre le MUSICOTERAPIE nelle strategie riabilitative per la Demenza d'Alzheimer è supportata da una serie di studi scientifici che hanno valutato attentamente le condizioni degli anziani durante e dopo ogni seduta: in generale si osserva la riduzione dei sintomi più invalidanti della malattia e, pur sottolineando che i semplici canti e le improvvisazioni strumentali ingenue non hanno efficacia, è palese che la partecipazione regolare alle sedute pianificate gestite da operatori competenti, soprattutto per pazienti ancora autosufficienti, “aiuta a rallentare i processi degenerativi e migliora le condizioni generali”(ALDRIDGE, 1998).
L'efficacia delle MUSICOTERAPIE oggi nel campo delle cure alle persone affette da Demenze in generale è attestata abbondantemente dalla letteratura scientifica e da ricerche realizzate in tutto il mondo. Addirittura l’American Accademy of Neurology ancora nel 2001 ha riconosciuto le MUSICOTERAPIE come una delle linee guida per migliorare le attività funzionali e ridurre i disturbi di comportamento nelle Demenze.
Diversi studi hanno dimostrato che, nonostante il progressivo deterioramento della facoltà cognitive e funzionali, in moltissimi casi i malati di Demenza o Alzheimer restano comunque capaci di ricordare le melodie e spesso anche le parole di quei motivi che sono stati la colonna sonora della loro vita. Tali evidenze permettono alle MUSICOTERAPIE come minimo di muoversi là dove le altre discipline terapeutiche prettamente basate sulla parola hanno meno possibilità di riuscita. Il problema nell'ambito delle TERAPIE COMPLEMENTARI è scegliere quale metodologia si adatta di più alle necessità di un determinato sistema di cura, giacché la pluralità di offerte (esistenti appunto anche nelle MUSICOTERAPIE) richiede la conoscenza dei limiti di ciascuna e del potenziale dei risultati per una valutazione cosciente dell'alternativa terapeutica complementare da adottare.
Fra le TERAPIE COMPLEMENTARI e LE MUSICOTERAPIE si inserisce la Stimolazione Musicale, che si traduce in una serie di protocolli tramite i quali il lavoro strumentale, vocale e corporeo del Musicista è finalizzato ad una precisa stimolazione psicomotoria e cognitiva che, insieme alla gioia di ritrovare aspetti della propria storia e cultura, facilita l’evocazione di funzioni mnesiche utili al mantenimento delle capacità residue. A tal fine viene individuato, a monte, il repertorio musicale tradizionale dei singoli soggetti trattati, attraverso una attenta indagine della cultura musicale di appartenenza.
La Stimolazione Musicale2, disciplina sorta dall'ottica ecobiopsicologica3, tiene conto unitariamente degli aspetti fisici, affettivi, sociali e culturali dei soggetti trattati per far crescere l'integrazione, l'intensità della risposta psicofisica e, in sintesi, il livello di benessere, quello che, in fondo, resta il grande obiettivo terapeutico universale, come assicurano GUAITA e VITALI (“L'obiettivo finale dell'intervento riabilitativo rimane in ogni caso il benessere, cioè il miglior livello funzionale possibile in assenza di stress e di dolore”).
Le recenti scoperte delle neuroscienze, con la descrizione dei neuroni specchio, sembrano confermare le ipotesi sull’efficacia delle tecniche complementari che utilizzano canali artistici, come la Stimolazione Musicale. Già Nietzsche diceva che ascoltiamo la musica con i muscoli. Ora sappiamo che la risposta della mente alla musica è mediata da una sorta di profonda immedesimazione (cognitiva, emotiva e motoria) con l’opera musicale, un’immedesimazione resa possibile dal meccanismo dei neuroni specchio che ci consentirebbe di vivere, rispecchiandole appunto, le emozioni e le sensazioni corporee vissute dal musicista nell’atto di suonare.
La Stimolazione Musicale, come le MUSICOTERAPIE in generale, ha come obiettivi principali i seguenti punti:
A. evitare l’isolamento e la solitudine;
B. ridurre i comportamenti ansiosi ed aggressivi;
C. contrastare la noia e la depressione;
D. aumentare la autostima;
E. sostenere l’espressione dell’individuo;
F. aiutare nel mantenimento delle abilità residue.
Per riuscire a raggiungere gli obiettivi elencati, la Stimolazione Musicale mette in campo una metodologia particolare, che genera un “setting”particolare e innovativo, se consideriamo l'ambito delle MUSICOTERAPIE:
1. Interagisce con il soggetto trattato tramite l’espressione musicale significativa nella storia personale dello stesso soggetto.La Musica diventa oggetto intermediario
2. Interagisce con il soggetto trattato tramite certi aspetti interpretativi destinati a provocare risposte psicofisiche desiderate
3. Interagisce con il soggetto trattato tramite stimoli gestuali (ritmici o no) utilizzati per rinforzare significati musicali e linguistici presenti nelle canzoni
4. Interagisce con il soggetto trattato tramite stimolazione all’utilizzo di piccoli strumenti destinati a improvvisare l’accompagnamento per i canti proposti
5. Interagisce con il personale curante (la cui partecipazione attiva diventa fondamentale) e con l'ambiente così da creare ponti terapeutici verso altre attività riabilitative
L'esperienza pratica della Stimolazione Musicale dimostra in maniera documentata (da abbondante materiale audiovisivo e da un programma di valutazione a livello scientifico) che questa sorta di tecnica di risonanza cognitiva e corporea è capace di compensare, almeno in parte e per un periodo di tempo limitato, i difetti delle funzioni neuropsicologiche dell'individuo affetto dalla Demenza d'Alzheimer aprendo la porta, in molti casi, al lavoro di altre TERAPIE COMPLEMENTARI.
Bibliografia:
A.GUAITA, S.F. VITALI. Riabilitazione e training cognitivo nella malattia
di Alzheimer: fatti e fantasie. G GERONTOL 2004;52:395-400
CENSIS. I costi economici e sociali della malattia di Alzheimer: cosa è cambiato? http://www.censis.it/277/372/6065/6104/6128/6133/content.ASP. (20/03/2007)
COMISSIONE ALZHEIMER LIGURIA. Le demenze nella Regione Liguria: l'esistente e gli obiettivi futuri. Genova, Regione Liguria, 2007.
D.ALDRIDGE. Music Therapy in Alzheimer's Disease. Journal of Music Therapy. Summer 1998; vol. 35(2), pp. 119-136
E. CUNIETTI, R. BAGNOLI, A. BRACCHI, C. BOLIS, V. GIACOMEL, P. ESPOSITO. Il case-mix e la degenza: analisi di cinque anni di
Riabilitazione Geriatrica 2002-2006.G GERONTOL 2008;56:132-145
G. TROVATI. La mappa dell'Italia misurata dal Fisco. ILSOLE24ORE.COM(18/08/2008)
INPDAP. 2008-2060: le stime Eurostat sull'invecchiamento della popolazione europea. http://www.inpdap.gov.it/webinternet/comunica/articoli/index16.asp (09/2008)
S. BRANCA, G.A. SPALLINA, C. CAPRINO, L. FERLITO, M. MOTTA, E. BENNATI. Paziente demente, caregiver, servizi: una triade da costruire e da difendere. G GERONTOL 2005;53:104-111
1Preferiamo la forma plurale perché la parola Musicoterapia in verità viene utilizzata per indicare svariate tecniche con origini e metodologie diversificate.
2La Stimolazione Musicale è una particolare visione dell'utilizzo dell’Arte Musicale e del lavoro tecnico del Musicista come strumento ausiliario nell'ambito socio sanitario, educativo e formativo con la finalità di ottenere modifiche significative negli aspetti comportamentali, comunicativi e motivazionali della persone (delle persone) seguite come gruppo o a livello individuale. La tecnica trova un numero piuttosto elevato di applicazioni nell’ambito clinico-ospedaliero, nello handicap, nell’area di Salute Mentale e Geriatria, nel campo educativo, nel settore scolastico, nella sfera formativa e nello sviluppo delle potenzialità della persona normodotata. All'interno delle Musicoterapie la Simolazione Musicale si inserisce con le seguenti caratteristiche: 1) La Stimolazione Musicale è una disciplina dell’Area Musicale ed è soltanto alla portata del Musicista in possesso delle capacità tecnico interpretative sviluppate a livello professionale, senza blocchi fisici o rigidità; 2) La Stimolazione Musicale prende in considerazione il Valore Artistico e la Bellezza come elementi fondamentali nel rapporto con il soggetto seguito; 3) Non ci può essere un percorso di Stimolazione Musicale senza l’attenzione alla cultura musicale del soggetto e del suo territorio d’origine; 4) La Stimolazione Musicale è una disciplina aperta alla interdisciplinarità. La collaborazione con altre discipline viene considerata essenziale per raggiungere risultati in qualunque settore e come un arricchimento indispensabile alla persona addetta ai lavori; 5) Gli incontri di Stimolazione Musicale sono sempre aperti alla partecipazione di operatori della équipe curante e, in diversi casi, alla partecipazione dei familiari e persone care ai soggetti trattati.
3L’Ecobiopsicologia è un metodo di studio dell’uomo secondo una visione unitaria “mente, corpo e ambiente”. La interdisciplinarietà si pone come metodo concreto per la formulazione di ipotesi di lavoro nei diversi ambiti della clinica.
