Alzheimer: cosa si può fare – una possibilità per le attività quotidiane

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Premessa - "La terapia occupazionale a domicilio per gli anziani con demenza e i loro caregiver" (Community Occupational Therapy in Dementia) è un programma che comprende le linee guida dell'intervento di TO a domicilio ed rivolto all'anziano con demenza con disturbi cognitivi e al suo caregiver. In questi ultimi anni è stato sperimentato in Olanda, in Germania, in Inghilterra e in altri paesi europei ed ora viene introdotto anche in Italia (BMC Geriatrics 2009). Questo metodo è stato identificato particolarmente rilevante poichè la sperimentazione effettuata ha dimostrato non solo l'efficacia dei risultati e l'efficienza del metodo ma ha evidenziato che un intervento terapeutico di successo può produrre un notevole risparmio sui costi dell'assistenza (BMJ 2006).

Il contenuto di questo programma di Terapia Occupazionale è stato sviluppato nel 1998 ed il consenso fu raggiunto durante la fase delle ricerche randomizzate effettuate dal 2000 al 2005, da parte di esperti sia nazionali che internazionali. I risultati di queste ricerche confermarono le ipotesi di fattibilità e validità del progetto che evidenziavano gli effetti dell'intervento di terapia occupazionale presso il domicilio, sulla funzionalità quotidiana, sulla qualità della vita dei pazienti dementi e sul senso di competenza e la qualità della vita del caregiver. Allo scopo di verificare tutti gli aspetti intorno alla validità, all'efficienza e all'efficacia del programma Community Occupational Therapy in Dementia, rispetto ai costi- benefici, l'autrice , Dr.ssa Graff, ha dimostrato con studi randomizzati e controllati "un risparmio di 1762 euro per ogni intervento terapeutico di successo" (Graff et al., 2007; BMJ, 2008).

COINVOLGERE LA PERSONA
La terapia occupazionale è una professione che ha come scopo primario quello di coinvolgere la persona nelle "occupazioni" della vita quotidiana. "Un'occupazione" è "un gruppo di attività che ha un significato personale, è insita in una cultura e supporta il soggetto a partecipare in uno specifico ambiente sociale. L'occupazione può essere categorizzata nella cura di sè, nella produttività (si intende la partecipazione all'ambiente lavorativo, scolastico ecc.) e nel tempo libero (Creek, 2002). La TO usa trattamenti per sviluppare, recuperare o mantenere le abilità di vita quotidiana e lavorative di persone che hanno problemi fisici, mentali o di sviluppo e propone un piano terapeutico secondo le linee guida del client centred occupational therapy per pazienti con demenza Il client - centered pratice propone interventi terapeutici che si focalizzano adattando l'ambiente, modificando il compito, insegnando abilità ed educando la famiglia ed il paziente allo scopo di aumentare la partecipazioni nella performance delle attività quotidiane particolarmente significative per la persona demente.
Per una persona con la malattia di Alzheimer, che dipende da un caregiver familiare o da un caregiver professionista sanitario la pianificazione degli interventi è spesso condotta coinvolgendo tutti coloro che prestano assistenza all'anziano. L'intervento del terapista occupazionale non è preponderante, non sceglie e non impone il piano terapeutico. Invece, attraverso un'intervista, un'osservazione e una valutazione costruisce la storia dell'anziano malato e del suo caregiver concentrandosi sulle esigenze delle persone rispettando le loro specificità personali e i loro bisogni di esprimere se stessi in un'attività, in un compito e un'azione particolarmente significativa.
Questo modello riguarda tutte le fasi del processo di valutazione e pianificazione dell' intervento e pertanto è necessario ottenere:
1- le informazioni relative alla storia della famiglia : eventi, lavoro, ruoli, dinamiche, abitudini, ecc.
2- le informazioni relative all'osservazione effettuata sul paziente nei suoi comportamenti spontanei, durante l'esecuzione delle attività quotidiane per individuare i limiti ed esplorare quale stadio di un'attività è possibile utilizzare (attività per la cura di sé, svaghi, o attività sociali). E' importante a tal fine valutare il gesto funzionale facendo eseguire le attività (le ADL) senza istruzioni e con istruzioni generiche e successivamente come può farle dando precise istruzioni.
3- le informazioni intorno alla percezione del caregiver sull'abilità funzionale reale del congiunto malato. Infine è fondamentale creare un'intesa tra il carer ed il terapista allo scopo di avere la sua collaborazione per la definizione degli obiettivi e dei punti di forza.
Questo tipo di modello centrato nell' assistenza vede la collaborazione con il terapeuta, cliente, e il membro della famiglia ed il personale d'assistenza (badante) attraverso l'attuazione del programma che prevede l'istruzione, l'educazione e la formazione di tutti i membri coinvolti. A quel punto, la famiglia diventa parte integrante del team di assistenza sanitaria.
Il terapista occupazionale nel trattare i soggetti con demenza applica il metodo person and family centred care ed identifica i suoi obiettivi nel:
- mantenere il più a lungo possibile l'autonomia nelle attività quotidiane
- studiare gli adattamenti ambientali
- stimolare interessi e motivazioni attraverso attività reali
- promuovere relazioni interpersonali
- stimolare la memoria procedurale e un training abitudinario
- mantenere il massimo livello di funzione fisica e mentale
- adattare l'approccio terapeutico in relazione al livello mentale funzionale

LE ATTIVITA’ DI VITA QUOTIDIANA
Le Attività di Vita Quotidiane (Activities Daily Living) sono necessarie per il mantenimento di se stessi nell’ambiente e comprendono un’ampia varietà di compiti eseguiti giornalmente da un essere umano (Christiansen e Baum, 1997). Questo termine è il modo per descrivere lo stato funzionale di una persona. Tutte le attività sono in un certo modo eseguite in un ambiente e quindi è utile comprendere quanto esse siano influenzate da interferenze ambientali.(Sumsion, 1999).
Il terapista occupazionale nel suo ruolo professionale esplora le attività che usa nel piano terapeutico applicando l'Analisi dell'attività che è quella prassi che permette di abbattere l'attività in componenti o fasi di processo ( aspetti cognitivi, sensoriali, motori emotivi, affettivi e sociali). Il cliente può essere competente a completare un compito che è suddiviso in passo dopo passo o può essere in grado a partecipare in porzioni di un compito o può essere capace di eseguire tutta l’attività se è sollecitato o supportato.
Un’attività, quindi, è appropriata quando è conforme al livello cognitivo del paziente e all'obiettivo che il t.o. deve raggiungere in conformità dei bisogni espressi o no a partire dall’osservazione del comportamento dell’anziano. Le linee guida delle attività che possono essere svolte giornalmente suggeriscono quanto sia importante la scelta del momento poichè questa è legata alla conoscenza del soggetto e soprattutto alla sfera delle sue abitudini, alla stato di benessere, alla conosconza del suo stile di vita e delle sue caratteristiche culturali. Altri elementi che è necessario conoscere rispetto alle attività sono tutti quei fattori che influenzano lo svolgimento delle azioni come non comprendere i benefici o il risultato di una cosa che il paziente sta facendo, non orientarsi o non essere in grado di interpretare i segnali che provengono dall’ambiente. I fattori fisici come l’incapacità di muovere, di spostare o di usare in modo impacciato le proprie estremità possono rendere difficile usare gli oggetti necessari ad un compito quotidiano. I fattori sociali ed emozionali sono legati al rispetto e alla dignità che occorre considerare quando viene eseguita un’attività personale, o quando si verificano reazioni esagerate alle stimolazioni eccessive proveniente dall’ambiente.

Sviluppo della routine quotidiana
Può essere necessario aiutare il carer ad organizzare e strutturare la giornata con compiti piacevoli che hanno lo scopo di ridurre l'agitazione e migliorare l'umore ma anche per valutare, esplorare e modificare la pianificazione delle attività e a tal fine è utile essere creativi, flessibili, e avere capacità di problem solving al fine di adattare la routine quotidiana. Infine durante l'esecuzione delle attività quotidiane il carer deve permettere che l'anziano esegua le attività spontanee (Briggs, 2004).
L'organizzazione delle attività in una routine quotidiana dà un senso di consistenza a quello che giornalmente viene eseguito dall'anziano demente e dalla sua famiglia ed ha l'obiettivo di:
- Mantenere un senso di struttura e familiarità. Cercare di eseguire le attività quotidiane come alzarsi, mangiare, lavarsi, vestirsi e riposare costantemente nello stesso momento della giornata e nello stesso posto poiché ciò orienta la persona
- Fare in modo che la persona sia consapevole di ciò che le accade anche se si ha la percezione che non capisca completamente. Può essere utile usare degli stimoli che stabiliscano momenti differenti della giornata come ad esempio la mattina aprire le tende e far entrare la luce dalla finestra mentre la sera può essere utile della musica dolce per indicare il momento di andare a letto.
- Coinvolgere la persona come se fosse abile. Ad esempio se l'anziano non è più capace di allacciarsi le scarpe ma deve essere sollecitato se è capace di infilarsele o di vestirsi. Può non essere capace di potare una pianta ma il soggetto può estirpare l'erba, piantare o annaffiare.

In generale, se la persona mostra distrazione, irritabilità o è annoiata può essere ora di introdurre un'altra attività o è arrivato il momento di riposarsi. Il tipo di attività e come sarà completata non è così importante come avere la gioia e il senso di realizzazione e di processo nel fare una certa cosa.
Prima di organizzare le attività quotidiane è necessario considerare:
- le cose che piacciono o non piacciono al paziente, i suoi interessi e le sue abilità
- come era strutturata la quotidianità dell'anziano demente
- in quale momento della giornata ha migliore funzionalità
- avere tempo sufficientemente ampio per mangiare, per lavarsi e vestirsi
- orari regolari per alzarsi e per andare a letto
Non bisogna essere preoccupati a riempire ogni minuto in attività. Le persone con Alzheimer necessitano di un equilibrio tra attività e riposo e possono necessitare di frequenti breaks e di cambiare i compiti o le attività. Può essere molto utile porci delle domande quando osserviamo che il soggetto è molto irritato, arrabbiato e irrequieto e assume atteggiamenti di rifiuto e di opposizione rispetto a quello che deve fare:
■Che cosa è accaduto?
■Dove presenta un comportamento scorretto? In quale ambiente particolare?
■Quando avviene l’anomalia comportamentale?
■Chi è coinvolto? I
■Perché è accaduto? Verificare che cosa è avvenuto prima del fatto

Alimentazione e mangiare
L’alimentazione e il mangiare identificano un’attività essenziale per la sopravvivenza umana ed è un momento importante della giornata.
Le seguenti linee guida sono intese come un possibile aiuto:
■fare in modo che il pasto sia un momento piacevole grazie a una serie di suggerimenti ambientali che aiutano la persona a percepire che è il momento del mangiare (usare il tavolo e il solito posto occupato da sempre dal soggetto; il familiare o il badante mangiano con lui; si deve sentire il profumo del cibo cucinato);
■usare ampie forme di sollecitazione e di incoraggiamento verbali, stimolando l’uso delle varie posate
■tenere una conversazione calma e tranquilla che coinvolge il soggetto (ignorandolo, si sollecita il paziente ad alzarsi da tavola e allontanarsi ecc.);
■accettare che il tempo necessario per il pasto sia più lungo del normale;
■preparare i cibi preferiti e i più appetibili.
■focalizzarsi sugli aspetti sensoriali (profumati, colorati ecc) del cibo, per stimolare l’attenzione e l’appetito;
■adattare gli oggetti permette di evitare l’intrusione del caregiver e ciò facilita il mantenimento dell’indipendenza;
■incoraggiare la persona alla preparazione del pasto poiché facilita la partecipazione al pasto;
■aiutare l’anziano a iniziare il movimento necessario per portare il cibo in bocca effettuando mano nella mano il gesto;
■stimolare la persona a imitare l’azione che deve eseguire.

Abbigliamento
Come in ogni attività, è necessario rispettare la routine, ad esempio: se la persona si veste prima di colazione è funzionale continuare questa abitudine. Evitare i ritardi o le interruzioni della routine mattutina aiuta il soggetto a non dimenticare l’attività. Incoraggiare la partecipazione, ma conoscere quando è necessario assistere o accompagnare la persona perché si riduca il suo stato di ansietà o la perdita di capacità. I consigli per la partecipazione della persona all’abbigliamento sono i seguenti:
■spiegare al soggetto i movimenti necessari per vestirsi e per spogliarsi man mano che esegue l’attività e aiutare la persona man mano che infila o sfila l'indumento
■essere flessibili, ragionevoli nella scelta degli indumenti
■riflettere sui ruoli e lo stile di vita nell’abbigliamento del soggetto
■lodare e ringraziare per il suo aiuto durante la procedura dell’abbigliamento;
■dare una chance alla persona nella scelta degli indumenti da indossare

Fare il bagno in vasca o in doccia, piccola igiene e cura orale
E' utile focalizzare la modalità assistenziale in modo che vi sia da parte del demente una fattiva partecipazione in tutte le attività igieniche e non un atteggiamento passivo.
È consigliabile svestirlo all’ultimo momento, poiché non percepisca una sensazione di vulnerabilità (Hellen, 1998).

Fare il bagno o la doccia
È l’attività igienica più complessa, poiché richiede al soggetto un’organizzazione motoria (prassia), una gestualità e movimenti di coordinazione articolati e sequenziali, che rendono difficile eseguire un trasferimento superando l’ostacolo del bordo della vasca, lavare e asciugare tutto il corpo. La presenza di dispercezioni visive o deficit di identificazione spaziale può determinare nell’anziano reazioni di opposizione, di aggressività e di rigidità.
In questo caso, può essere molto utile usare degli ausili: maniglie, sedie girevole o sollevatore per vasca e una tenda. Per tale attività, è necessario che il carergiver usi una comunicazione verbale e non verbale che ha lo scopo di ridurre l’ansia e la paura d’incapacità.
È di primaria importanza conoscere il soggetto da assistere: le modalità (bagno o doccia ecc.) , le abitudini (quale momento della giornata o settimana ecc.) , gli oggetti personali usati in passato ( la spugna da bagno preferita, una vestaglia soffice, un sapone e il borotalco profumati, musica) . Dare alla persona una positiva ragione per fare il bagno, ad esempio: “domani andiamo in chiesa, oppure sta arrivando Gianna, nostra figlia, a farti visita".

Piccola Igiene Quotidiana
È importante che vengano rispettate le abitudini e i ritmi seguiti per tutta la vita dal soggetto, poiché questi limitano gli atteggiamenti oppositivi o di rifiuto
■Rispettare le abitudini personali nella sequenza della piccola igiene
■Preparare tutti gli oggetti per la toilette e posizionarli nello spazio visivo del soggetto
■Usare oggetti conosciuti (tipo di saponetta, salvietta, pettine ecc.)
■Usare oggetti con colore distinguibile rispetto al lavandino
■Eliminare gli oggetti potenzialmente pericolosi o che non sa usare
■Eliminare gli oggetti che non sono percepiti in modo corretto o creano situazioni deliranti e confabulanti (ad esempio, lo specchio o flaconi trasparenti contenenti profumi o altro ecc.)
■Iniziare l’attività, come aprire il rubinetto e aiutare a mettere le mani sotto l’acqua; se il paziente non è in grado, accompagnando al gesto la parola
■Supervisionare l’attività per verificare se questa venga interrotta o non sia fatta nell’ordine sequenziale
■Essere pazienti e accettare che l’attività venga eseguita in un altro momento e complimentarsi con il soggetto

Uso del wc
Anche l’uso del water può rappresentare un problema man mano che la malattia progredisce.
Alcuni consigli per la partecipazione all’attività quotidiana sono:
■essere consapevole delle modalità, delle abitudini e della routine nell’usare la toilette della persona prima dell’insorgere della malattia. In generale, si può considerare utile usare il bagno mezz’ora dopo i pasti, ogni 2-3 ore durante il giorno e ogni 4-5 ore nella notte scaricare l'acqua prima dell’uso può essere un buono stimolo per la memoria
■mostrare al soggetto dov’è la carta igienica e se è utile metterla nelle sue mani
■rispettare la dignità dell’anziano evitando di toccare o tastare quando si è sporcato
■dire invece che lo stiamo aiutando: questo aiuta a mantenere l’autostima
■dire le parole che il soggetto usava con i suoi figli per andare in bagno
■proteggere la sua privacy per quanto è possibile. Essere fuori dalla sua vista o porre sopra le sue gambe una salviettina
■semplificare la procedura usando comandi divisi in fasi. (ad esempio, slaccia la cintura, apri la zip, abbassa i pantaloni fino alle ginocchia); e semplificare la tipologia degli indumenti
■distrarre il soggetto quando non evacua, porgendogli un bicchiere d’acqua, facendogli fare qualcosa o facendogli vedere un album di foto o una rivista

L'ambiente
Nella seconda metà del Ventesimo secolo, l’ambiente diventa il punto focale del contesto sociale. Un ambiente può massimizzare la performance umana in modo molto ampio quando identifica, valorizza e afferma, in relazione alla natura della sua struttura, i compiti e i ruoli dell’essere umano, la sua filosofia e le sue relazioni interpersonali. L’ambiente permette che l’individuo acquisisca esperienza attraverso le attività.
Gli oggetti, i mobili, l’arredo, le foto usati dal soggetto prima dell’evento morboso sono rassicuranti aiutano l’orientamento e possono essere stimolanti per la memoria o il recupero di antichi storie personali. L’opportunità di svolgere attività familiari all’interno di un ambiente aiuta a sentirsi efficace e capace. Gli oggetti poggiati in luoghi o posti facilmente raggiungibili come il giornale sul tavolo, lo strofinaccio per spolverare sul ripiano del mobile, una sedia posizionata al lato della finestra per guardare fuori, penne e fogli sulla scrivania stimolano un’attività familiare autonoma.
Le abitudini della vita passata possono aiutare a identificare il posto, l’angolo, la sedia o la poltrona e la stanza, normalmente usati, che aiutano a ricreare un’atmosfera rilassante. La tecnologia può essere utilizzata in alcune situazioni per la sicurezza e per il controllo di persone anziane disorientate (Wil, 1994):
■controllo della porta d’ingresso mediante rilevatori a infrarossi
■allarmi di sicurezza: in caso di fuoco, fumo, caduta o altre emergenze
■adattamento al sistema di illuminazione a mezzo rilevatori a infrarossi che accendono le luci del corridoio, del bagno e della cucina che si accendono al passaggio della persona e si spengono automaticamente cinque minuti dopo l’assenza del soggetto nella stanza interessata

CONCLUSIONI
Nel 2011 (BMC Geriatric), ha pubblicato uno studio randomizzato e controllato che fa emergere, attraverso l'analisi dei risultati che il professionista che interviene nell'intervento domiciliare deve essere preparato e competente nell'organizzare questo intervento terapeutico che prevede una valutazione in to, una capacità di osservazione specializzata, un'abilità nell'organizzare l'intervista, la capacità di identificare gli obiettivi e di formulare un'efficace piano di trattamento utile perché si ottengano risultati funzionali nell'anziano demente e competenza del suo caregiver.

BIBLIOGRAFIA
- M J Graff, et al., Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ 2006
-M J Graff, et al., :Effects of community occupational therapy on quality of life, mood, and health status in dementia patients and their caregivers: a randomized controlled trial. Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007
- M J Graff, et al Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial BMJ,2008
- MJ Graff et al., Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ,2008
- Kitwood TM Dementia Reconsidered: the Person Comes First. Buckingham: Open University Press; 1997
- S. Voigt-Radloff, M. Graff et all., (2009) WHEDA study: Effectiveness of occupational therapy at home for older people with dementia and their caregivers - the design of a pragmatic randomised controlled trial evaluating a Dutch programme in seven German. BMC Geriatric
- J Creek, (2002) "Occupational Therapy and Mental Health" ed. Churchill Livingstone, London

Bianca Maria Petrucci
Terapista Occupazionale - Professore a Contratto Corso di Laurea in Terapia Occupazionale Università degli Studi di Milano

Fonte: “Famiglia Oggi”, n° 4/2014, Ed. S. Paolo.

Firenze 16 aprile Workshop di terapia occupazionale in ambito geriatrico

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